Sauf que le téléthon n’est pas fait pour guerir la myopathie mais pour essayer de prévenir les malformations génétiques, dont la myopathie. Et là, il y a eu des progrès énorme dans la recherche… d’ailleurs… c’est grâce à ces recherches qu’aujourd’hui on peut savoir si une maman est enceinte d’un trisomique sans amyosynthése. :super:
Les résultats ne sont pas spectaculaires mais c’est pas pour ça qu’il n’y en a pas 
on peut stopper l’évolution, donc si c’est pris assez tout c’est comme une guérison 
PS : je ne participe pas mais encourage l’initiative… par contre, j’arrive pas à comprendre pourquoi TF1 n’a toujours pas déprogrammé ses pt1 de miss france depuis le temps :pfff:
non, juste nom, prénom, adresse. Mais il suffit de regarder les montants. Un RMistes ne vas pas donner 150 … et pourtant chaque année j’ai pas mal de montant de ce genre …
Surtout quand on pense aux personnes qui appellent (et donc payent) pour voter alors que l’appel au téléthon est gratuit … C’est sur que c’est beaucoup plus important comme cause … [HS]Sinon, je me demande si Ségo va représenter la région Poitou Charentes ?[/HS]
Javoue que je suis plutôt choquée par rapport à certains post, mais chacun est là pour exprimer librement ce quil pense.
Mais tout même, jy lis tout de même des choses vraiment incroyable.
Personnellement, depuis des années, le week end du Téléthon, je ne reste pas brancher sur France 2 toutes la journée.
Jy vais de temps en temps et écoute ce que certains chercheurs ou « créateur » découvrent ou créent pour aider et facilité la vie de personnes atteintes de maladies rares.
En parler pendant deux jours, rappelle tout simplement aux personnes que tous n’ont pas la santé et quils existent des maladies autres que celles que lon connaît.
Le gouvernement doit donner de largent et en donne. Quand je vois que des millions dEuros sont dépensés inutilement pour la construction de route, de pont ou de toutes autres choses qui sont abandonnées en cours de route
mais bon, je ne suis pas dans ses comptes, mais je pense que des millions d’argent sont dépensés ou donner dans de millions de choses.
Maintenant une maladie rare ou orpheline peut toucher nimporte qui et là je parle pour moi.
Alors je ne veux pas plomber lambiance, ni que lon pleure sur mon cas car il ny a pas lieu de sappitoyer mais je vais expliquer qq chose, cela narrive pas quaux autres !!!
Mon fils est un ptit garçon adorable, très vivant bref un parfait ptit mec bien heureux
et qui fait mon grand bonheur.
De mon côté, pas de maladie génétique, du côté de mon ex, pas de maladie génétique.
Mais voilà, il y a un mois, nous avons appris que notre fils était atteint dune maladie génétique, maladie orpheline. Il a une exostose multiple. Cette maladie est une excroissance dos qui suivant les personnes, peut ne pas trop perturber sa vie de tous les jours ou alors devenir vraiment, mais vraiment, génante.
Cette maladie de développe dès la petite enfant et tout au long de sa croissance.
Sa vie nest pas en danger, sa capacité intellectuelle non plus.
Mais voilà, faut savoir que sil se cogne sur lun de ses excroissance, cela est très douloureux pour lui, quil devra subir quelques opérations suivant où ont poussé ces excroissances (car souvent cela coince un ligament, un nerf ou alors peut perturber la croissance dun de ses membres). Et que parfois, il peut souffrir (un peu comme quand on a de larthrose) et que lorsqu’il rentrera à l’école, je devrais en parler à sa maîtresse.
Il a une chance sur deux de transmettre cette maladie à ses enfants alors imaginez un instant : tu es adulte, tu sais que tu as une maladie que tu peux transmettre, et bien si lon avait la possibilité de pouvoir réparer ce gène afin dempecher que ton enfant est le meme soucis. ??? tu cracherais dessous sous pretexte que cest une maladie rare donc en sen fou ???
Jai réussi via le net à trouver une association concernant cette maladie et jai pu discuter avec certaines personnes et voir quil existait des spécialiste. Et échanger avec des personnes atteintent de cette même maladie, pour une maman cela apporte beaucoup.
Donc pour vous dire que une maladie génétique peut toucher nimporte qui et nimporte quand et surtout de façon tellement différente.
Mon comportement face au Teléthon ne changera pas. Je regardais de temps en temps, si des choses ont avancé, si je peux je donnerai qq chose, je le ferai, mais voilà, mon il sera tout de même un peu différent.
Je répète, je ne critique absolument pas les gens qui ne donne rien, ni ne participe en rien, mais je veux juste faire comprendre, que aujourdhui il y a des maladies qui existent, et que cela ne touche pas forcément les autres.
Et quen parler une journée entière ou un week-end à tout le monde, ben cela ne fait de mal à personne
L’indifférence est la pire chose à mes yeux
une morale qui va très bien, merci pour elle … d’ailleur tu te contredis toi même des ta première phrase … Un enfant qui souffre c’est très grave personne n’a dit le contraire … regarde en Afrique les milliers d’enfants qui meurt CHAQUE JOUR et là tout le monde s’en fou … Sida Famine Cancer … tout simplement car c’est les maladie qui touche le plus de monde sur cette planète …
il n’y pas de comparaison possible à la misère ou à la souffrance … ben va dire ça à un gamin de 4 ans en Afrique qui souffre du Sida et qui n’a absolument pas un seul médoc pour se soigner … en Europe et dans les “pays riches” ils ont au moins des soins …
le Telethon ok … que certains donne ok … souviens toi l’an dernier la polemique justement sur ce même Télethon ou il était dit qu’une part infime des 100 MILLIONS D’EUROS :ouch: part dans la vraie recherche … le reste c’est des à coté loin d’être indispensable. C’est ça qui me gêne si c’était vraiment 100 millions pour la recherche ok et encore … 300 jours de boulot par an 100 millions soit 333 333 par jour pour la recherche :ouch:² là oui y’aurait des resultats.
Si chaque pays faisait un même week end pour le Sida ou le Cancer je pense (peut être à tort) que le Sida aurait un remede depuis déjà plusieurs années et pareil pour bon nombre de cancer.
je ne dis pas que c’est plus grave ou moins grave je dis que ça me semble logique de donner pour la recherche qui peut guérir un maximum de personne souffrant de la même maladie.
entre une recherche qui peut sauver 100 millions de personne par an et une autre qui peut en sauver 1 je prefere donner à la première :neutre:
Tu sais quoi tu as raison, je ne te souhaite jamais d’avoir un jour un enfant qui décède ou qui se retrouve être un légume comme cela arrive à certain ou qui souffre tout au long de sa vie…
on pourra te réponse, ben quoi , c’est pas grave, il y a des enfants qui en afrique ne vont pas mieux que le tien ? super :super:
Désolée, je suis peut être méchante… et je réagie différemment car je suis maman… mais dans le monde entier, il y a des problèmes, des maladies, mais regarder un peu ce qui se passe chez soi, n’est pas honteux.
Je ne serais pas étonné qu’il y ai déja plus d’argent dans ces domaine que pour les maladies orphelines et génétiques. Du fait que pour les industriels, celui qui développe un remède c’est le pactole assuré.
Un remède ca ne se trouve pas en posant 1 milliard sur une table… c’est toujours des années de recherche et d’avancées à petit pas.
+1
Mais j’en pense pas moins sur le Téléthon. :jap:
Je crois que tu n’as rien compris
le fait de donner ou ne pas donner, ne doit pas être déculpabisant… ou culpabilisant…
mais le fait d’ignorer et / ou de comparer à autre chose je n’arrive pas à comprendre :neutre:
Un jour, tu comprendras peut être
Parce que tous ceux qui participent au téléthon le font pour se déculpabiliser ? c’est nouveau, ça.
:hello:
Il est évident que ça peut toucher tout le monde. Le but n’est pas d’ignorer les problèmes mais juste de ne pas participer à la “liesse populaire” et au voyeurisme qui entoure ce genre de choses.
personnellement je préfère donner de main à main lorsque j’ai les moyens (que ce soit un clodo, un enfant) que de passer par des grandes assos. Car il est clair que tout ceci à un coût et que cet argent pourrait être utilisé pour la recherche :neutre:
Pour ton petit bout je ne suis pas spécialiste et j’espère que ça ira. Sache cependant que ce genre d’excroissances osseuses est de plus en plus courante. Je connais une fille qui l’avait aux doigt et s’est faite opérée lorsque c’est devenu douloureux sans aucun soucis.
Ma compagne à elle un excroissance au pied et si ça la gène dans des chaussures trop serrées ou lors de longues marches ce n’est pas non plus catastrophique et elle ne compte pas remédier à ce problème.
Pour l’instant on a rien détecter chez ma fille mais c’est sûr que c’est un risque. :neutre:
Disons que ce qui me gène c’est le show et le tapage médiatique pas la cause bien sûr. Personnellement je serais déjà heureux que McDonald donne ses burgers invendus du jour aux pauvres , que les gens donnent leur vieux vêtements plutôt que de les jeter et qu’on sensibilise autant les gens aux souffrances des enfants en afrique (et partout dans le monde) :neutre:
Il y’aurait exactement la même émission pour sensibiliser les gens à la famine dans le monde je suis presque certains qu’il y’aurait moins de dons, soit par racisme soit parce que les gens se sentiraient moins concernés (ça ne peut pas leur arrivé à eux). :neutre:
Quant à mes remarques précédentes elle ne concernaient pas le téléthon en particulier :neutre:
1 - On ne parle pas de décupabiliser mais de faire qqch
2 - Faire un don d’argent tous les jours ca n’apporte pas plus que une fois par ans… c’est meme pire, ca coute plus chère à récolter :paf:
mais bien sur que ce n’est pas honteux :neutre: et encore heureux. J’ai déjà donner pour cette cause mais ça fait “longtemps”
je ne vois pas ou je reflechi mal … je suis le premier à dire qu’un enfant qui souffre ce n’est pas normal c’est de la logique même … je dis juste que si on peu sauver des millions d’enfants (peu importe le lieu) victime du Sida ce serais (pour moi) primordial par rapport à une maladie qui touche bien moins de monde. Je ne dis en aucun cas de laisser ces enfants (et même adultes) mourrir sans raison.
Pour le moment (vu qu’on ne s’en donne pas les moyens) tout le monde ne peut être soigner. Si je peut sauver en sauver certains au départ (avant de sauver les autres par la suite) autant sauver la majorité, non ?
:hello: le fait d’avoir juste une excroissance ne fait pas partie en général de cette maladie mais je peux me tromper.
Et vous avez raison de surveiller votre ptite puce
Effectivement, de plus en plus de personne ont une petite excroissance.
Au début, lorsque l’on a découvert la première excroissance à mon fils, mon mèdecin lui meme m’a dit de ne pas m’inquiéter.
Mais voilà au fil des mois, j’en ai senti une autre, puis une autre, et puis un jour en le regardant je me suis dit : ben c’est quoi au genoux, une bosse ? et là je me suis dit stop, on va voir un medecin et on passe une radio… et sur les radios c’est là que l’on a pu constater qu’il y en avait d’autre (que l’on ne sent pas) et que l’on m’a confirmé sa maladie. Donc en février, direction Necker, là ou se trouve le spécialiste et les généticiens.
Mais dans l’exostose multiple, ce sont tout un tas d’excroissance qui poussent : les points les plus courants : genoux, chevilles, poignés, doigts, ensuite viennent épaule, colonne vertebrale, côte etc…
Tu sais, en parler tous les jours, ne sert à rien, en parler une fois par an, peut rappeler juste que cela existe… ensuite faut voir dont la façon cela est fait.
Mais si personne ne le fait, et bien on y pense pas à moins d’être concerné :neutre:
Maintenant je comprend parfaitement qu’à 20 ans ou moins, cela soit un sujet auquel on ne prete pas attention, on est occupé à autre chose
Mais voilà, on ne vit pas hélas dans un monde utopique ou tout soucis peut être corrigé rapidement
je me contredis pas du tout.
Les budgets alloués au cancer et a la recherche contre le sida, à l’échelle mondiale, sont eminememt plus considérables que ceux alloués a la recherche contre les maladies orphelines, qui d’ailleurs jusqu’au téléthon, n’avaient pas de budgets.c’est pas rentable pour l’industrie du médicaments de financer des recherches pour une tout petit nombres de patients, par contre ça l’est beaucoup plus pour le sida ou le cancer
Contre le sida, rien ne dit qu’on aura un vaccin un jour, et si oui, ce sera surement un vaccin qui devra beaucoup aux résultats des recherches sur le génome humain et à la thérapie génique.
en attendant, la meilleure prevention contre le sida , ça reste la protection, et pour ceux qui sont séropositifs , il existe la trithérapie, qui apporte un mieux etre meme si ca n’est pas la panacée.
Le probleme de la distribution des médicaments, c’est un probleme politique, qui ne touche pas seulement l’afrique d’ailleurs, on pourrait parler de la russie ou de l’asie. pourquoi toujours les oublier…je me pose souvent la question
Y’a une journée mondiale contre le sida, contre le cancer, et encore une fois, le sida, c’est une maladie qu’on peut éviter, en prenant ses précautions, le cancer, c’est une maladie pour laquelle on peut esperer avoir une chance de guérison, quand t’es atteint d’une maladie dégénérative, t’as et t’avais encore plus, moins d’espoir.
moi je donne aux deux.