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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ? (page 8)

:jap:


mais c’est certain que cela peut faire du bien de discuter avec des personnes qui connaissent ou sont touchés par une même maladie.

Je vois pour mon fils, d’avoir pu discuter avec des personnes atteintes de la même chose et d’être dirigé tout de suite vers les spécialistes adéquate grace à une association que j’'avais trouvé sur internet, cela m’a “aidé” à l’époque :jap:
Edité le 16/02/2009 à 11:12

Oui, de Septembre à Février, j’en ai fait toutes les semaines pour faire descendre au plus vite le taux de fer. D’abord des saignées de 450ml jusqu’en Novembre, et vu que le taux ne baissait plus à fin Novembre, j’ai demandé à passer à 500ml par saignée.
Le médecin ne voulait pas, car c’était limite vu mon poids, mais vu que j’ai pas mal insisté, il a accepté. Là, ça m’a bien fatigué, mais au bout de deux mois, le taux de fer était descendu à la normale…mais 500ml toutes les semaines, c’est pas évident !

Et tu avais fait un régiment spécial ? (genre beaucoup d’épinards, de thé etc. ?)

500ml, c’est à peu près ce qu’on te prélève lors d’un don du sang… qui doit être espacé de 3 mois je crois… donc toutes les semaines… pfiou tu dois être complètement crevé!
Edité le 16/02/2009 à 11:40

Non, pas de régime spécial. Le médecin m’a dit que même si j’évitais tout ce qui contenait du fer, ça ne jouerai que très peu sur le taux…donc, autant ne pas s’imposer un régime qui ne servirait à rien.

enfin après chaque saignées, tu dois bien manger et te ré-hydrater non?

Il est déjà conseillé de boire 1l d’eau minimum avant la saignée et ensuite bien sûr, manger et boire.

mon mari ne peux sortir de l’hopital qu’après que l’on lui ai réinjecter une dose de serum style eau salé pour compenser car on lui enlève 650ml

650ml !!! Il pèse combien ? Car ça fait beaucoup !

il pèse 92kg pour 1m80
il est pas hors norme je pense
la dernière saignée de ce vendredi l’a fait descendre à 432 il viens de 1696 sur 4 mois
comme il est heterozygote il doit descendre en dessous de 100

Enfin une bonne nouvelle pour l’hémochromatose !!!

Ca fera un peu plus de sang en stock pour ceux qui en ont besoin.
Edité le 26/03/2009 à 16:04

:clap:

Il était temps qu’un ministre se penche sur le sujet !

Hypérion, il y a qq temps je te parlais de mon père, donc les résultats (qui furent long à arriver) indique un taux de 432

vu qu’il a des médicaments susceptibles de faire grimper son taux de fer, ils lui ont changé le traitement.

Il aura dans qq temps une autre prise de sang pour voir

par contre je suis surprise, ils ont fait une recherche très poussée et seul le médecin a eu les résultats alors que souvent on a le double :neutre:
Edité le 28/03/2009 à 00:24

Pour la recherche du gêne hémochromatose, pareil, seul mon médecin avait le résultat !

Peut-être pour éviter que le patient ne s’affole pour rien en voyant tel ou tel résultat !
Edité le 28/03/2009 à 08:50

ou alors parce que c’est une recherche génétique, et là sujet sensible :neutre:

ce soir sur France 2 l’émission Fort Boyard était dédiée (enfin les fonds récoltés) pour l’hématrocrose :slight_smile:

HEMOCHROMATOSE et non hématrocrose !:ennuye:

ouai ben c’est compliqué à retenir, le principal ayant de retenir ce que c’est :stuck_out_tongue:

Effectivement. De mon côté, j’ai refait une saignée la semaine dernière, le 21 Juillet, mon taux de fer est toujours stabilisé alors que ma saignée précédente datait d’il y a 4 mois.

Par contre, pour que mon sang puisse être utilisé par l’Etablissement Français du Sang, il faut que l’on me prélève entre 450 et 480cc de sang au lieu des 400cc habituels. Je vais donc demander à mon médecin qu’il me prescrive des saignées de 450cc…au moins, le sang ne sera pas jeté.