Ce n’est pas une maladie orpheline. C’est la maladie génétique la plus répandue.
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Edité le 02/08/2009 à 23:48
Si c’était la maladie génétique la plus répandue y aurait un traitement , l’or qu’une maladie n’a aucun traitement faute de recherche alors elle devient orpheline désolé.
Il y a un traitement, les saignées.
Une maladie orpheline, c’est une maladie qui touche 0.05% de la population. Pour l’hémochromatose, on est à 0.3/0.4% !
le pso n’est pas une maladie orpheline 
dans la famille il y a en a sincèrement je n’ai jamais entendu un médecin en parler en tant que maladie orpheline :neutre:
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Mon fils a une maladie orpheline, Exostoses Multiples, et dès le départ elle est répertoriée en tant que maladie orpheline
[quote="AC_VANGUARD_ONE"] Si c'était la maladie génétique la plus répandue y aurait un traitement , l'or qu'une maladie n'a aucun traitement faute de recherche alors elle devient orpheline désolé. [/quote]
une maladie peut être répendue, sans qu’on l’on est trouvé un véritable traitement, et ce n’est pas pour cela qu’elle est orpheline 
Oui, et puis comme je disais, les saignées sont un traitement…qui plus est, un traitement efficace.
bonjour , c est moi qui suis à l’origine du jeu Fort Boyard pour l association Hemochromatose France pour laquelle je suis deleguee .
C’etait un exploit de reussir ce challenge et d enfin parler de nous les malades hemochromatosiques ! Et oui je suis aussi une malade de cette maladie !
Je suis tres heureuse de pouvoir parler de cette maldie que peu connaissent helas , pourtant nous sommes 1/300 français touchés !!!
on connait plus les maladies qui ne comptent que qq personnes comme les enfants de la lune ou la maladie qui fait souvent rire ,(chose idiote dailleurs ) la maladie Gilles de la tourrette ou encore la progeria .
Combien faudra t il encore de personnes touchées pour arriver à la faire connaitre ? J avoue que çà me motive pour mon action !
Un bon depistage eviterait en plus des frais faramineux à la securité sociale …
Merci à ceux qui ont joué pour nous ! Bravo !
peu honereux et radical ! je suis en surveillance , plus de saignées depuis 18 mois , mais l atteinte est installée et empire , articualtions , foie , pancreas ! mais pas grave , il y a pire que nous , il faut positiver !
Bonjour roseline51. Comment es-tu arrivée sur ce forum ?
J’avais en effet créé ce sujet pour faire connaître cette maladie. De mon côté, je m’en suis aperçu assez tôt, donc, je n’ai aucune atteinte et les saignées continuent de s’espacer !
bonjour hyperion ,
j ai navigué sur le net et je suis tombée sur ce site
tu as bien fait de lancer ce sujet , moi j essaye par tous les moyens possible d en parler aussi
pas evident !
tu as de la chance d avoir decouvert ton atteinete de bonne jeure , moi non
pourtant travaillabnt dans le medical , un de mes patrons rhumato a dit à mes collegues que j etais psy et que je n avais rien !!!
la premiere atteinte est articulaire en general , il faut le faire quand meme ;
Mais il a entendu parlé du pays par moi et d autres instances !
c est penible , on ne nous croit pas car çà ne se voit pas , comme d autres maladies
moi je n ai plus de saignées mais les degats sont fait !
je te souhaite une bonne santé et à bientot peut etre sur le site
Bonjour au Club des hyperferrtineux que je viens de rejoindre avec un score de 2140 de ferritine et un taux de saturation a 89. Je n avais aucun symptôme flagrant a part des accès de fatigue, des articulations des doigts gonflées raides et douloureuses.
Donc je commence les saignées durant 6 mois tous les 10 jours. Pour le reste si le diagnostic génétique est posé, j attends les résultats de l irm pour connaître les éventuels dégâts irréversibles. Comme quoi un simple contrôle inopiné peut s avérer déterminant et aussi que nous avons toujours un système de santé réactif et probablement inégalé.
Bon courage. 2140, c’est pas rien, mais pas catastrophique. J’ai connu des gens qui ont eu jusqu’à 6000.
Pour faire baisser mon taux au début (650 de mémoire), j’avais fait des saignées tous les 7 jours pendant 6 mois.
Sujet datant de 13 ans…
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