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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ? (page 7)

C’est sur, mais d’en parler, ça peut peut être faire prendre conscience à quelques uns d’aller consulter! :oui:

Dans deux jours, je retourne faire une saignée…en espérant que le taux de ferritine ne soit pas trop remonté et que je puisse encore espacer un peu les saignées.

http://smileysdereve.chez-alice.fr/nature/056.gif[/img] [img]http://smileysdereve.chez-alice.fr/nature/056.gif pour dans deux jours :slight_smile:

Moi j’ai une ordonnance pour faire une prise de sang pour voir le taux de ferritines. Faut juste que je trouve le labo dans ma ville :paf:

Saignée effectuée !!
Résultat de ma ferritine le 8 Janvier normalement. Suivant le résultat, je saurais si on continue les saignées tous les 3 mois, si on raccourci ou si on rallonge le délai.

Avec un peu de retard…résultat.
Ferritine à 42…prochaine saignée donc le 19 Mars. On reste donc sur une saignée par trimestre pour le moment.

et bien cela se maintient
:super:

bonjour à tous , je viens de trouver ce forum qui m’intéresse beaucoup
en fait mon mari a été détecté hémochromatique hétérozygote à la suite d’une grande fatigue et de douleurs articulaires aux épaules.
médecin généraliste qui prescrit une prise de sang globale et hop ferritine a 1696 !! ensuite rendez-vous chez une hématologue qui prescrit elle une prise de sang génétique première saignée prévue le lendemain sans faute!!
tout cela nous a boulversé pas beaucoup de détails un peu dans l’ignorance.
après 4 saignées mon mari est redescendu à 652 de ferritine. donc continuons les saignées mais il souffre toujours autant de son épaule . Je me demande si c’est déja un effet de l’hemocromatose ou pas. son foie est intact pas de rouille. qui pourrait me donner un conseil pensez-vous qu’il serait nécessaire de consulter un spécialiste pour son épaule c’es récurant comme douleur et mon mari est très manuel cela le déprimme de voir qu’il ne peux plus travailler comme avant.
Merci pour vos conseils

Il faut demander à l’hématologue. Mais je pense qu’aller voir un spécialiste ne sera pas un mal.

je dois dire que nous avons passé des moments vraiement très stressant sans info et nous avons du attendre 2 mois pour recevoir le résultat final mais le taux m’a l’air d’être tellement élevé par rapport à ce que j’ai pu lire sur ce forum que je me demande si cela n’aurait pas causé des dégats plus important l’hématologue ne s’est préoccupé que du foie qui lui heureusement est intact. et puis il y a le fait que mon mari n’aime pas en parler. il perd aussi 2 a 3 jours de travail par mois avec les saignées et comme cela ne dure qu’une journée personne ne paie ces trois jours ni l’employeur ni la mutuelle sans compter que nous ne savons pas encore ce que les saignées nous couterons cela se fait en hopital de jour

Le taux est élevé, mais pas catastrophique. Mon oncle avait un taux de 7000 quand on lui a découvert la maladie. Par contre, possible que ce taux est provoqué les douleurs, mais ça m’étonne, 1700, c’est pas si gigantesque.

Par contre, pourquoi ton mari perd 2/3 jours ?
Je fais mes saignées le jeudi après-midi…je peux bosser le matin…et ensuite, dès le lendemain, sans soucis.

Quant au coût, ça ne coûte rien, c’est la Sécurité Sociale qui prend tout en charge.

Oui c’est pas super gigantesque ça c’est sur, mais bon si on le compare aux 50 qui est la “normale” ça fait peur :slight_smile:

J’avais démarré à 700 de mon côté…et en 6 mois, je suis revenu à la normale.

Je ne sais pas à combien il a démarré, mais mon père a mit 2ans et demi avant de retourner à la normale :frowning:

je pense que vous êtes français


nous sommes belges et les ouvriers qui sont malades perdent d'office le premier jour de maladie cela s'appelle le jour de carence
donc mon mari perd 2 a 3 jours de salaire par mois car c'est toujours un jour seul

:hello:

Hypérion, juste pour te dire que ton topic, m’a plutôt bien servi :wink:

Mon père rencontre actuellement des soucis avec son taux de fer, il doit passer des examens complémentaires (car il prend pas mal de médoc pour diverses choses et cela pourrait aussi venir de là donc en attente) .
Le mèdecin lui a parlé aussi de l’hémocromatose, et sincèrement, quand mon père m’en a parlé, le fait d’en avoir déjà entendu parlé m’a permis d’en discuter avec lui et de le rassurer aussi un peu (car c’est quelqu’un qui angoisse très vite).

:jap:

Ce topic est surtout fait pour ça. Comme toute maladie mal connue…quand on en est atteint, on angoisse assez vite (moi le premier). Mais finalement…c’est vraiment assez simple à gérer.

Le plus dur, c’est au début, quand on fait des saignées toutes les semaines…car ça fatigue un peu…et ça bouffe une après-midi par semaine. Mais maintenant, j’ai une saignée par trimestre environ, c’est comme si je n’étais pas malade et que j’allais donner mon sang 4 fois par an !

En France c’est 3 jours :paf:

Tu en faisait toutes les semaines ? :etonne:

Mon père c’était 15jours… ca doit dépendre de l’âge je pense :neutre:

ca doit dépendre aussi du taux de fer :wink:

bon courage à toi, ca fait byzarre de parler de saignées, on a l’impression de se retrouver à l’époque de gallien/ hyppocrate :confused: