oki, merci hypérion
:jap:
Bon, appel de l’hôpital jeudi, pas besoin d’aller à la saignée jeudi prochain, prochain RDV le 15 Mai…donc, d’ici là, je peux refaire le plein de globules !
Hyperion, je suis pas d’accord avec toi. En fait quand tu es homozygote (que tu as les 2 gênes) tu as une tres forte probabilité d’être malade. Mais si tu es hétérozygote (qu’un seul gêne) tu peux l’être aussi, même si la probabilité est bien plus faible. (enfin c’est mon père qui ma dit ça car il parle avec des gens qui sont hétérozygote et qui ont la maladie).
Par ailleurs en australie ya plein d’homozygote qui ne sont pas malade, ce qui est étonnant ! 
Pour répondre à Chryspie, je dirais que dans ce cas la maladie n'est pas "si grave que ça". Et donc je m'en préoccuperais pas par rapport à mes enfants (si j'ai la maladie car je ne le sais pas encore :p). Et puis c'est pas comme si ils la choppait à coup sur :p Edité le 06/04/2008 à 18:36
:jap: wameuh pour ta réponse
Normalement, une femme n’a que très peu de chance d’avoir une maladie génétique.
heuu pas d’accord
:etonne2:
Cours de génétique. :ane:
Les femmes sont XX-> Ca veut dire qu’elles reçoivent un chromosome sexuel du père et de la mère (bon, je ne parle pas des femmes XXX ou XXY…Oui, ça existe.)
Comme les maladies génétiques portées par les chromosomes sexuels sont récessifs (ne se déclenchant donc que s’ils sont 2), ben pour qu’une femme soit malade, il faut que le père soit malade et que la mère soit malade ou porteuse saine.
Pour les hommes, c’est plus simple, on est XY. Le Y compte pour du beurre, résultat si on reçoit un gène malade, la maladie se déclenche systématiquement.
Bref, il y a plus d’homme que de femme. :jap:
Edité le 07/04/2008 à 11:41
Ca dépend :
[:paysan]
Je ne connaissais pas ce cas. :neutre: Mes cours sont trop vieux.
Des nouvelles quand même depuis avril.
On commence à espacer sérieusement les saignées.
Après une saignée au mois de Juillet, ma ferritine étant à 28, je n’y suis retourné que la semaine dernière.
Aujourd’hui, appel de l’hôpital, ma ferritine est à 32, donc, prochain rendez-vous dans 3 mois !
Normalement, si ça s’est bien stabilisé, la prochaine aura lieu 4 mois plus tard !
Sur toi aussi alors la methode “zerobug” commence a payer ^^
- serieusement ca doit bien te soulager de voir la regression de la maladie… (qui si j’ai bien compris est plus contraignante du fait des saignées que handicapante)
Edité le 03/10/2008 à 09:00
Effectivement, ce qui est surtout embêtant, c’est le début avec les saignées hebdo. Quand on me prenait 500ml toutes les semaines, ça fatiguait pas mal par contre. Mais maintenant, c’est oublié tout ça. Une saignée tous les 3/4 mois me suffira…voire tous les 6 mois si le taux ne remonte pas trop.
Alors même si je vais devoir suivre ce traitement à vie…rien de bien grave.
C’est pas une regression de la maladie, c’est normal qu’avec le temps les saignées s’éloignent.
Sinon pour information : le test génétique est remboursé par la sécu maintenant…
Mais bon je l’ai toujours pas fait…
:super:
Comme d’hab, j’arrive après la guerre, mais j’ai lu ton topic avec attention (un peu froid dans le dos au début:peur:) et je suis super content que ça “régresse/se stabilise” … en tout cas merci pour ton témoignage qui peut aider d’autres personnes touchées mais aussi nous alerter sur des choses auxquelles nous ne sommes pas forcément concernées.
Donc bon courage pour al suite, le plus dur semble passé et très content pour toi :jap:
:hello:
Oui, le plus “dur” est passé…même s’il y a bien pire.
En effet, j’avais créé ce topic avant tout pour sensibiliser les gens à cette maladie, facile à détecter (si on voit sont taux de ferritine anormalement haut sur plusieurs analyses…on fait le test) et vraiment facile à “soigner” si on si prend tôt, sans aucun effet secondaire.
hemochromatose en 1992 - 180 saignées - cirrhose - cancer du foie en 2004…
toujours vivant après une greffe de foie en 2004 à RENNES !
ah ! si j’avais été diagnostiqué plus tôt !
renseignements pointus sur l’hémochromatose :
http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip/
cordialement
C’est sur, mais d’en parler, ça peut peut être faire prendre conscience à quelques uns d’aller consulter! :oui:
Dans deux jours, je retourne faire une saignée…en espérant que le taux de ferritine ne soit pas trop remonté et que je puisse encore espacer un peu les saignées.