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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ? (page 5)

Le médecin qui me suit à l’hopital pour l’hémochromatose m’a dit que je pourrais espacer les saignées à partir de fin Février normalement. Actuellement, une saignée toutes les semaines.

Ensuite, une fois au taux normal, on espacera l’autre saignée d’un mois…et ensuite, suivant la remontée du fer, je n’en ferai plus qu’une tous les 3 ou 4 mois.

c’est bien :wink:

:super:

Mon taux de fer ne descend plus depuis début Décembre, ça reste stable malgré une saignée par semaine. J’ai donc proposé au médecin de me retirer 450ml de sang par saignée au lieu de 400ml vu que je supporte bien.

j’espère que cela fera baisser le taux :jap:

Y’a intérêt, car je n’ai plus trop de solutions…
Prendre plus de sang, ils ne peuvent pas, vu mon poids (70kg).
Rapprocher les saignées non plus (1l de sang en moins par semaine…ça peut faire un bon régime !).

Bon, la ferritine recommence à descendre. 160 maintenant…on arrive au bout !

:clap:

hyperion :hello: en espérant que ça aille mieux( et bonjour à celine en passant :tat: )

Saignée supplémentaitre hier matin. Résultat de ferritine la semaine prochaine, mais ça devrait aller, mon sang était rouge clair pour une fois. D’habitude, il était plutôt rouge foncé/noir (couleur du boudin en gros :ane:).
Sinon, failli tomber dans les pommes hier. Mon sang coulait tellement vite que les 450cc de sang ont été prélevés en 15mn. Résultat, ma tension est passée de 12/6 à 9/6 en 15mn. Mais bon, 10mn après, tout allait bien !

J’espere sincèrement que tout ira mieux pour toi, j’ai entierement lu le topic depuis le début, et ca a l’air de s’améliorer :slight_smile:

Continue de nous tenir au courant :slight_smile:

Ca y est, le traitement arrive à la fin.
Je suis à 59 de ferritine…on va donc commencer à espacer de deux semaines sur les deux prochaines saignées, puis ensuite un mois.
Par contre, mon taux d’hématocrite a chuté à 38 (pour une norme entre 40 et 51), raison pour laquelle je suis fatigué sur le vélo. Ce taux correspond au nombre de globules rouges qui transportent l’oxygène (l’EPO a longtemps servi à faire monter ce taux chez les dopés).
Ca arrive au bon moment, prochaines courses de vélo fin avril.

:hello: hyperion

tu dois être content d’arriver à la fin du traitement :slight_smile:

fais attention tout de même à toi avec les efforts que tu fais sur le vélo :jap:

Pas de soucis…du moment que je ne pédale pas le lendemain, ça va…mais ça ne m’empêche pas d’aller pédaler demain…

:jap:

Saignée hier.
Normalement, j’y retourne le 10…mais suivant les analyses du prélèvement d’hier, ça se trouve, je ne retournerai à ma prochaine saignée que la 15 Mai (ça serait bête que je suis en anémie maintenant :ane:).
Si ça continue bien, ensuite, on espacera de 3 mois.

salut à tous !

Mon père est homozygote et a développer l’hémocromatose, donc dans tous les cas moi je suis,dans le meilleur des cas, hétérozygote, mais apparament avant 30ans ça sert à rien de faire des tests. En attendant je donne mon sang donc je me “prémunie” si jamais j’ai la maladie :).

Mon père a du faire pendant 2ans et demi une saignée tous les 15jours, mais depuis 6 mois il peut les espacer car il est revenu à un taux normal.

Sinon pour les risques de la maladie si elle n’est pas dépistée assez tôt : augmentation forte de la probabilité de cancer en partie et d’autres trucs.

En tout cas félicitation hyperion si tu peux commencer à espacer les saignées :wink:

J’ai 31 ans…et si j’avais su, j’aurais fait le test vers 25ans. J’ai regardé mes feuilles d’analyses de sang de cette époque, j’avais déjà pas mal de fer en surcharge.
Mais si tu donnes ton sang, ça peut aider effectivement, tout dépend combien de fois tu vas le donner dans l’année.
Si tu as un jour l’hémochromatose, interdit de don du sang par contre :frowning:

Oui ça je sais, même si c’est pas dangereux pour le transfusé. Le don du sang doit être réalisé sans contrepartie.

:hello: une question Messieurs,

Le fait de savoir que l’on a une maladie génétique, cela influence-t-il votre vision sur le fait d’avoir des enfants plus tard ?

Moi, pas du tout. Il faudrait que ma femme ai aussi le gêne pour que nos enfants puissent courir le risque d’avoir la même maladie, ce qui n’est pas le cas.
Et même dans ce cas…en le sachant, vu que c’est loin d’être une maladie grave…ça ne change rien.