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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ? (page 4)

Bon, 3ième saignée aujourd’hui, toujours pas de soucis.
Mon taux de fer descend assez vite apparemment.
500 à la première saignée, 360 à la seconde. Le tout, c’est d’arriver à 50…

bien, bonne nouvelle zerobug :jap:

Euh quand tu me dit saigné tu m’inquite. C’est quand même pas le truc qu’on faisait au moyen age ? :peur:
Edité le 27/10/2007 à 23:13

Si, pareil, sauf qu’on ne fait plus ça à la barbare. En gros, c’est comme un don du sang !

A la base, est-ce que ton médecin n’est pas parti sur une mauvaise voie et ne t’a fait faire que les analyses qui correspondaient à son idée de maladie ? ça arrive plus souvent qu’on le croit :confused:
Moi aussi, beaucoup de fatigue inexpliquée, des courbes du fer assez changeantes, mais après analyses (de TSH) le médecin s’est orienté vers la maladie de Hashimoto (voir dans Google). Je ne dis pas que c’est valable pour toi, mais si tu vois ton médecin soumets-lui l’idée :wink:
Edité le 28/10/2007 à 22:49

Non, pas pour moi. On a aussi fait la recherche du gêne de l’hémochromatose, c’est bien ça. Diagnostic validé par un Professeur spécialisé dans cette maladie.

Bon, j’ai fait ma 5ième saignée aujourd’hui…je vais devoir passer à une saignée par semaine pour que ça descende plus vite.
Mon taux de ferritine est à 340 environ (au lieu de 50 pour la normale).
Je suis passé de 620 au début à 360, 320, puis 340…donc, ça ne bougeait plus assez.

bonjour Hyperion,

1 par semaine, cela doit te fatiguer tout de même :frowning:

j’espère que le taux descendra rapidement,

bon courage :slight_smile:

Je verrais, mais je ne pense pas. Pour le moment, même le lendemain, ça ne me fatigue pas !

Par contre, je suis allé faire du vélo hier matin (saignée avant hier à 14h) et c’était un peu juste apparemment, mon coeur battait beaucoup plus vite que la normale et ma tête tournait. La prochaine fois, j’attendrais le lendemain après-midi pour sortir.

oui il vaut mieux, tu dépenses de l’énergie et se faire retirer du sang fatigue aussi.

La semaine dernière, nouvelle saignée, au bout d’une semaine donc, pas plus fatigué que d’habitude.
Par contre, je vois sur le vélo que je commence mieux récupérer.
Prochaine saignée…demain.

Si dans le sport ca va mieux, c’est bon signe… et interdiction de te faire réinjecter quelques globules rouges en plus pour le vélo :o

Ben pour le moment, on m’en enlève plutôt que de m’en rajouter !

Bon, nième saignée aujourd’hui…le taux est bien descendu…250.
A ce rythme, encore 2/3 mois et c’est bon. Ensuite, 3/4 saignées par an suffiront.

Je viens d’apprendre qu’au Canada, les personnes atteintes d’hémochromatose pouvaient faire des dons du sang une fois leur taux de fer redescendu à la normale…alors que cela est toujours interdit en France.

Quand je vois que l’on parle au journal d’un déficit de sang comme tous les ans en fin d’année…dommage que l’on n’accepte toujours pas le sang des hémochromatosiques. Ce serait au moins des dons réguliers !

mais peut être que cela comporte un risque même minime :neutre:

Contente pour toi que le taux descende bien et qu’ensuite tu sois plus tranquille :slight_smile:

Risque minime, bien sûr il y a… mais dans notre société on ne sait plus accepter le risque, pourtant il est bien là et pour tout… la vraie question serait plutot de savoir si le risque est acceptable.
Meme avec un risque faible, autoriser ces transfusions sauverait surement plus de vie qu’elles n’en mettraient en danger… le soucis c’est que dans la société actuelle, personne ne veut prendre le risque de sauver 100 personnes si cela risque a coté de ca d’en tuer une.

Edit: Sur ce sujet je pense que l’affaire du sang contaminé en France a fait plus de mal que de bien… on préfère se surprotéger, meme si cette surprotection au final est probablement moins efficace.
Edité le 14/12/2007 à 00:08

je vois ton edit, et cela est tout à fait vrai.

C’est pour cela que l’on n’ose peut être pas prendre le risque :neutre:

Bon, 9ième saignée déjà aujourd’hui.
Le fer n’est pas trop descendu (230 contre 235 la dernière fois) mais le médecin m’a expliqué que ça descendait en général par paliers. Ca ne descend pas pendant 2/3 saignées et ensuite, ça descend d’un coup.
Je reste donc pour le moment à 1 saignée par semaine…sauf la semaine prochaine…vacances pour tout le monde.