Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum?

C’est clair, c’est dommage, tout ce sang pas utilisé alors qu’on en manque tant !

Je pensais, il me semble que tu parlais de ton oncle qui était malade aussi. Tu dois donc avoir une personne proche de toi qui vit ça non ? Il le vit comment ?
Je suis désolée de ne pouvoir t’apporter qu’un témoignage indirect, je sais que ce n’est pas forcément ce que tu attendais, et c’est clair que ça serait mieux si une personne qui a cette maladie pouvait t’en parler directement !

Oui, j’ai un oncle qui est touché…mais je ne l’ai plus vu depuis sa maladie…car il a eu en même temps de graves problèmes psy.

Désolée pour ton oncle.

En tout cas donne nous de tes nouvelles quand tu auras fait ton échographie du foie, en espérant que tout aille bien.

:jap: + 1

Merci, je vous tiendrai au courant. En espérant que ce sujet puisse servir à d’autres.
En tous cas, il me tarde de voir ce que va donner la première saignée…ça fait quand même 3 mois que je ne suis pas au top de ma forme…alors que je ne bosse plus.

Bon, première saignée sans soucis. Un peu fatigué maintenant, mais supportable. Infirmière super sympa…et c’est pas trop douloureux.
Par contre, je suis parti à 12h30 pour y aller, reviendu à 15h…vl’à le temps perdu.

V’là encore un truc qui doit être pénible…

Bon courage jusqu’à ce que tu en sois à 2 saignées par an !!!

C’est hallucinant quand on pense qu’au moyen-âge ils faisaient des saignées pour un oui ou pour non et que de nos jours on doivent pratiquer cette technique encore pour soigner ( et pas guérir )
Edité le 27/09/2007 à 17:34

Ben finalement, j’ai le coup de pompe maintenant…
Je pense qu’il va falloir que j’évite de dépanner mes clients le jeudi après-midi…

Bonjour

Alors ça y est, première saignée faite. Moins fatigué aujourd’hui ? Tu récupères ?
Et ton échographie du foie, elle a donné quoi ?

Oui, aujourd’hui, ça va bien…
Echographie samedi 6.

Fury34 -> je ne prenais déjà que très rarement des aliments riches en fer.
J’ai droit à un transport médicalisé…si je demande l’ALD (Allocation pour maladie Longue Durée), mais dans ce cas, le jour où je fait un crédit, surprime d’assurance.
Vu que ça s’est bien passé hier, je vais rester comme ça. Après la saignée, je suis resté 10mn à boire 1/2l de boisson isotonique, pas de souci pour conduire.

mouais, on ne dira jamais assez: don du sang!

plutot qu’une saignée, si les stocks étaient plus fournis, une transfusion serait plus efficace je pense. (je ne suis pas docteur)

@ fury34

+1 Pour l’histoire que c’est guère pratique
Oui, en lisant tout, j’avais compris le reste de ton explication

@ hyperion66

T’as raison, je ferai tout pareil, si j’étais à ta place…

Pas le droit de faire de don du sang quand on a l’hémochromatose.

:super: que tout se soit bien passé :jap:

par contre, vu que cela est tout de même fatigant, tu n’aurais pas à le droit à un transport pour éviter tout risque en cas de malaise ?

Seulement si je demande l’ALD.

ok

à toi de voir ce qui est le mieux, faire une demande ou non :neutre:

je ne parlais pas (de lui) de toi!! mais de nous autres qui allons bien.

Edité le 28/09/2007 à 14:46

Bon, 3ième saignée aujourd’hui, toujours pas de soucis.
Mon taux de fer descend assez vite apparemment.
500 à la première saignée, 360 à la seconde. Le tout, c’est d’arriver à 50…

bien, bonne nouvelle zerobug :jap: