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Hémochromatose : qui en est atteint sur le forum ? (page 2)

Boudin noir. :smiley:

Faut manger des épinards, pour devenir fort et riche en fer comme popeye ! Tûûûût tûûûût !

[:skyos]
Edité le 29/07/2007 à 01:13

Si ça continue, je demande à un modo de fermer le message. J’ai fait un sujet sérieux !

Bon, je suis allé voir un spécialiste, je vais donc devoir commencer les saignées. D’abord toutes les deux semaines…par la suite, on verra.
Par contre, obligé d’aller à l’hôpital pour faire ces saignées…et ce n’est faisable que le jeudi. 50kms AR pour chaque saignée…

En plus, on je n’ai pas le droit de donner mon sang. Dans d’autres pays, c’est faisable, mais en France, la loi dit qu’un porteur de maladie génétique ne peut donner son sang…dommage !

Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum en voyant ton message.

Mon père est atteint d’hémochromatose, ça a été découvert tard, il avait un taux de fer très élévé, donc des saignées très souvent.
Il est arrivé à beaucoup réduire ces fréquences de saignées en modifiant son alimentation :
éviter les aliments qui apportent beaucoup de fer (viande rouge, légumes secs il me semble, etc)
éviter les agrumes qui aident à la fixation du fer
boire beaucoup de thé qui lui empêche la fixation du fer. Il en buvait 1,5l par jour, mais attention il faut aussi boire de l’eau : il ne buvait quasiment que ça et c’est retrouvé avec un calcul renal.

Ces pistes peuvent peut être t’aider à réduire toi aussi la fréquence de tes saignées…
En tout cas lui vit très bien avec, la seule contrainte étant bien sur l’obligation de faire ces saignées.

Bon courage à toi !
Edité le 19/09/2007 à 18:10

Le médecin m’a dit que le changement de l’alimentation ne changeait pas gand-chose.
Ce qui m’inquiète, c’est surtout que je fais beaucoup de vélo et je me demande comment je vais être après une saignée sur le vélo !

:confused: tu risques d’etre fatigué un ptit moment après une saignée non ?

donc mieux vaut éviter le vélo peut de temps après :neutre:
Edité le 19/09/2007 à 21:01

Le problème, c’est bien ça, je fais du vélo tous les deux jours…
Mais bon, j’ai pas trop le choix malheureusement.

hyperion il n’y a pas de médicaments efficaces contre cette maladie ?
Snoofette, je trouve sympa de t’etre inscrite sur ce forum pour apporter ton témoignage :wink:

Non, aucun médicament, la seule solution, c’est de faire des saignées régulières.

:/, honetement, je ne conaissais pas avant de lire ton topic.

Je ne connaissais pas avant qu’un de mes oncles soit touché.
C’est pas très connu…et pourtant très répandu…mais les gens s’en aperçoivent généralement assez tard malheureusement.
J’ai la chance de m’en aperçevoir très tôt.

Et pour tes 50Kms AR ? Tu y vas en train ou tu vas te faire accompagner ? Parce que je pense que la saignée va t’affaiblir sur le moment, non ? :arf:

Ben j’y vais seule en voiture…peu pas faire autrement.
Je pourrai demander un prise en charge Affection Longue Durée (ALD) pour que les frais de déplacement soient remboursée ou pour que je puisse prendre l’ambulance sans rien apyer…mais le médecin me l’a déconseillé, car dans ce cas, il y a des risques pour que l’on me refuse certains crédits…ou alors avec des primes d’assurances très élevées.

Je ne peux malheureusement rien faire pour t’aider ou te conseiller, mais je te souhaite bon courage, et c’est vraiment sincère… :frown:

Merci, mais c’est pas très grave…en tous cas, bien moins pire qu’un cancer ou autre.
Une fois que le taux de fer sera revenu à la normale, deux saignées par an suffiront…

Merci :slight_smile: En même temps c’est normal, je sais que cette maladie n’est pas très connue, et si jamais ça peut aider…

Mais effectivement, si tu ne dois passer qu’à 2 saignées par an, c’est que tu ne dois pas être à un stade très avancé donc le changement d’alimentation n’aidera peut être pas beaucoup. (au moins ça a du être trouvé tôt chez toi, ce qui est une très bonne nouvelle ! Quand ça a été découvert chez mon père, le foie était déjà atteint par le fer et il a du commencé par des saignées très fréquentes, 2 par mois il me semble. Donc sur lui le changement d’alimentation a vraiment eu un effet.)

Sinon je sais que lui aussi doit faire pas mal de bornes pour aller faire ces saignées, et qu’il conduit… Quand tu iras, prends vraiment ton temps avant de repartir, ça fatigue et le retour risque d’être un peu dur !
Pour le vélo, tu ne pourras surement pas en faire de suite en rentrant chez toi, mais dès le lendemain je pense que ça ira mieux.

Bon courage à toi, parce que même si c’est pas très grave comme maladie, “moins pire qu’un cancer”, c’est toujours lourd de découvrir qu’on est malade et les contraintes qui vont avec. Prends bien soin de toi !

et puis, beaucoup de personnes n’aiment pas parler de leur maladie, ce qui fait que parfois, des maladies rares mais qui sont hélas répendues, passent inaperçu :neutre:

Au début aussi, j’aurai 2 saignées par mois.
Je vais faire une échographie du foie la semaine prochaine pour voir s’il commence à rouiller ou pas :smiley:

J’espère quand même ne pas être trop crevé après les saignées…car vu que je suis en train de créer ma boîte…ce ne sera pas le moment de dire au client…“non, peut pas, j’suis fatigué !”. Pour le vélo, ça pourra attendre le lendemain.

Je ne suis pas à un stade avancé effectivement. Comme m’a dit le médecin, si tout le monde découvrait son hémochromatose au même stade que vous, ça serait parfait.

Voici mes dernières valeurs sanguines :
Fer Sérique : 242 (normale : 59 à 160)
Coefficient de saturation : 86% (normale : 30 à 40%)
Ferritine : 342 (normale : 22 à 275)

J’avoue que les valeurs sanguines ne me disent rien, je ne me souviens pas à combien il était.
Ce que je peux dire c’est que quand ça a été découvert, il a le teint jaune tellement son foie avait pris, et d’après le médecin qui l’a diagnostiqué, il n’aurait pas tenu encore longtemps…

Il a découvert sa maladie il y a 2 ou 3 ans, il a commencé par 2 saignées par mois pour atteindre un rythme de croisière de 1 par mois. Et grâce à son alimentation il est arrivé à passer à 1 tous les 2 mois (ça a étonné son médecin, mais il a réellement vu les changements - il est laborantin et s’est fait des prises de sang régulières, donc on a pu voir l’évolution)
Il n’arrivera surement pas à descendre à moins de saignées.

Dans sa vie de tous les jours par contre, ça ne le gêne vraiment pas maintenant qu’il est stabilisé. Il travaille et tout va bien.
Donc je ne pense pas que ça te gênera pour créer ta boîte… Peut être un peu de fatigue au début, surtout avec 2 saignées par mois, mais une fois stabilisé, hormis ces foutus saignées, tu devrais pouvoir vivre normalement. En tout cas je te le souhaite !
Et bon courage pour créer ta boîte !