Votre ADN est la donnée la plus intime que vous posséderez jamais. Un développeur vient de prouver qu’on peut la lire chez soi, sans la confier à quiconque.
Je ne vois pas, à nouveau, en quoi il est illégal d’utiliser ce kit, vu qu’il est utilisé dans un but de recherche scientifique. Le CNRS n’a pas le monopole de la recherche scientifique, c’est une notion générale, tu peux faire de la recherche scientifique chez toi à tes heures perdues. Il est illégal de faire une telle analyse sur une personne tiers sans son consentement et il y a des contraintes sur la communication des résultats, mais encore une fois, l’outil et l’action sont 2 choses différentes, à mon avis.
Après, entreposer un prélèvement d’ADN dans un frigo à côté de la boite de poulet froid, je pense pas que c’est top côté contamination d’ADN étranger. Vu la difficulté que les biotechno-logiciens ont pour éviter les contaminations, un minimum de sérieux est requis, sinon tu vas avoir de personnes qui seront persuadés d’avoir des gènes ZW version Petit Poulet ou Jurassic Park.
Il n’est pas écrit qu’utiliser ce kit pour soi est illégal, au contraire.
Le séquençage à domicile, réalisé par soi-même et pour soi-même, n’entre dans aucune des catégories prévues par ces textes. Un vide juridique que le législateur n’a probablement pas vu venir.
Sauf que dans ce cas c’est loin de ne coûter « que » 1000€…
1000€ c’est le prix du « consommable ».
Le séquenceur lui-même coûte environ 3 200 dollars
Du coup 1000€ c’est dans le cas où on achète le consommable et qu’on fait faire le test par un tiers qui possède le système complet, exactement comme quand on achète un kit à envoyer à un prestataire (illégal du coup).
Bref, article bancal.
Pas encore illégal contrairement aux services commerciaux … mais globalement car « mon corps mon choix » est une notion a géométrie très très variable.
L’autre moitié concerne la destination des données. La faillite de 23andMe a exposé le problème dans toute sa brutalité. L’entreprise détenait les profils génétiques de plus de 10 millions de clients. Après une fuite massive en 2023, près de 7 millions de profils se sont retrouvés en vente sur le dark web. Le procureur général de Californie a fini par recommander aux clients de supprimer leurs données.
Autre truc encore plus inquietant, depuis qques annees les autorites se se sont attribuees le droit d’aller fouiller dans ces databases pour des questions judiciaires, non seulement en correspondance directe (a la limite pourquoi pas) mais aussi en indirecte , par exemple une ADN stockee par ces services est tres proche d’une ADN recherchée : la personne recherchee est donc de la famille proche: frere, soeur, cousins ect, La on rentre dans du borderline… Bref plein de gens qui ont fait joujou avec ca ont mouillé leur famille pour toujours …